Pietro a été diagnostiqué avec le syndrome d’Angelman le 14 décembre 2020. Je n’oublierai jamais ce jour.

Pietro a aujourd’hui 3 ans et demi mais il ne marche toujours pas. Nous y travaillons dur et il arrive aujourd’hui à marcher un peu avec un trotteur mais il n’a pas encore acquis suffisamment d’équilibre pour marcher seul. Mais nous ne perdons pas espoir !

Pietro ne parle pas et ne parlera jamais a priori. Nous essayons de mettre en place un système de communication alternative (signes + pictogrammes) pour essayer de communiquer au mieux. Mais rassurer vous, il sait se faire comprendre ! En montrant avec ses yeux, ses mains etc…

Au niveau du sommeil, nous avons eu quelques améliorations ces 6 derniers mois, mais il arrive encore régulièrement (1 à 2 fois par semaine) que Pietro reste éveillé de 2h00 à 6h00 du matin.

Pour les repas, Pietro a également évolué et fait de nouveaux acquis : il arrive a prendre la cuillère si nous lui présentons et à la porter à la bouche. Il arrive à manger presque tout son petit déjeuner comme ça tout seul 🙂 Cela prend un peu de temps, mais ça ce n’est pas grave :-). Manger des morceaux durs ou macher longtemps reste un peu difficile, mais on progresse, doucement. Depuis 3 jours, il commence aussi tout juste à réussir à boire un peu à la paille aussi !

Pietro vient de commencer l’école cette année, en petite section avec une AESH. Il y va trois matinées par semaine. Pietro a un retard de développement cognitif important, mais il est très content de voir d’autres enfants et de découvrir un nouveau monde, en dehors de Papa, Maman et des professionnels de santé !

Malgré toutes les difficultés quotidiennes que cette maladie nous impose, le sourire de Pietro, ses câlins, et ses baisers illuminent chacune de nos journées. Chacun de ses petits progrès, sa force sont un exemple et nous oblige à avancer.

Je collecte des fonds pour la guérison de mon fils au nom de FAST France car je veux que mon fils marche, parle, devienne aussi autonome que possible et vive sans crise épileptique !