Capucine et ses sœurs

Nous vivons en Mayenne et Capucine a 3 ans.

Capucine a été diagnostiquée le 20 juillet 2019 du syndrome d’Angelman à l’âge d’un an. J’ai été seule avec Capucine au centre des maladies rares à l’hôpital sud de Rennes, mon mari était dans le déni.

Les médecins m’ont annoncé le pire du syndrome : une marche sans doute jamais acquise, pas de langage ou des simples mots, aucune indépendance à l’avenir et que les seules thérapies pour ce syndrome étaient la psychomotricité, la kinésithérapie, et l’orthophonie.

Depuis les 8 mois bien avant le diagnostic nous avions déjà mis en place tous les suivis en libéral car aucune place ou délais d’attente énorme dans un CAMPS, un SESSAD.

J’ai vécu l’annonce du diagnostic comme un soulagement de mettre un mot, des mots sur le retard de Capucine. Les médecins l’ont pensé autiste. Je me suis retrouvé perdue, seule avec un diagnostic.

J’ai multiplié les recherches sur internet pour voir une porte ouverte. J’ai trouvé l’association Ty Lylou et son Angelman qui m’a grandement ouvert la porte, répondu à mes interrogations, mes doutes, mes peurs, nous avons longuement échangé, nous nous sommes rencontrés et sommes devenus amis.

Ce diagnostic m’a rendue combative, m’a donnée de l’énergie à aider ma fille au jour le jour, une force que je ne m’imaginais pas.

J’ai eu des moments de doute, de colère. Mais ça m’a permis d’avancer et de transmettre cette énergie aux autres parents, informer sur ce syndrome encore méconnu, changer le regard que la société fait porter aux personnes porteuses d’un handicap. J’ai décidé de créer une association pour faire partager l’évolution de Capucine, informer, échanger avec d’autres parents et les aider comme je le peux.

Pendant 1 an Capucine ne faisait pas ses nuits, elle jouait, s’occupait, babillait, jusqu’au jour où les médecins l’on mise sous mélatonine.

Elle n’en a pris que quelques mois puis nous nous sommes rendu compte qu’elle dormait sans, et nous l’avons donc arrêté.

Capucine est une petite fille pleine d’énergie, elle transmet sa bonne humeur et sa joie de vivre, poursuit son développement à son rythme.

Depuis Mars 2020 Capucine fait des efforts notables, elle se met assise toute seule, ses grandes sœurs l’ont sollicité beaucoup, l’aident dans son évolution.

Depuis plus d’un an je suis à ses côtés, j’ai mis mon activité professionnelle de côté, je l’accompagne à tous ses rdv. Nous sommes à deux séances de psychomotricité, une séance de kinésithérapie, une séance d’orthophonie par semaine. Tout se fait tout le matin et l’après-midi, elle va chez sa nounou où il y a d’autres enfants ce qui est un vrai plaisir pour Capucine. Elle est très motivée, très curieuse et a la soif d’apprendre.

La diversification a été très dure à mettre en place. Capucine est très olfactive et même dans la vie quotidienne cela peut être perturbant pour elle. Elle se fait très bien comprendre, elle sait interpeller son entourage pour se faire comprendre.

Aujourd’hui presque deux ans après son diagnostic :

• La motricité est le point fort de Capucine, elle se met debout avec et presque sans appuis, elle commence à se déplacer avec un support devant elle. Elle monte les escaliers, monte et descend seule du canapé.
• En ce qui concerne l’alimentation, nous lui donnons ce que nous mangeons en petits morceaux, la mastication est encore un peu compliquée sauf pour les gâteaux.
• Le sommeil est résolu, elle dort bien. Mais elle est très sensible au bruit.
• Elle a un traitement depuis février 2021 pour l’épilepsie, il a été difficile de diagnostiquer cette épilepsie. Il aura fallu quatre crises. Aucune des crises ne se ressemblaient.
• Nous préparons la rentrée de septembre dans une classe ordinaire avec une présence d’AVS.
• Cet été, nous allons lui mettre des appareillages, un petit fauteuil roulant pour l’école, une déambulation pour commencer la marche, et des attelles de jour pour renforcer la marche.

Papa a fini par accepter le diagnostic de Capucine mais cela reste encore très fragile. Papa et maman c’est bien différent. Nos filles font aussi évoluer Capucine ; le diagnostic pour elles n’a pas été perturbateur, c’est leur petite sœur, elle est comme elle est c’est tout.

Ma philosophie c’est de vivre au jour le jour, de croire en son enfant, de ne pas lui coller une étiquette, de ne pas différencier l’éducation. Capucine avance et progresse à son rythme, elle est en bonne santé et c’est le plus important.

FAST donne de l’espoir aux parents et aux futurs diagnostiqués, nous espérons qu’à l’avenir il y aura eu des essais qui seront porteurs de « guérison ».