En 2013, mon incroyable fille, Grace, est née. Elle était parfaite à tous points de vue. Elle avait de beaux yeux bleus, des cheveux blonds et un sourire qui illuminerait n’importe quelle pièce. C’est à 6 mois que nous avons réalisé que ce joyeux petit amour ne progressait pas comme elle le devrait. Et 12 mois plus tard qui furent extrêmement frustrants, nous avons finalement reçu son diagnostic… Syndrome d’Angelman.
Comme beaucoup d’entre vous, ma femme et moi avons traversé toute la gamme des émotions après avoir entendu les mots « syndrome d’Angelman ». Ce n’est que lorsque nous avons été présentés à FAST, et à Paula Evans, que nous avons eu le sentiment remarquable, à ne jamais remplacer, d’ESPOIR dans ce diagnostic déchirant. Nous avons immédiatement su que c’était la communauté qui nous aiderait à lutter et trouver un remède pour Grace !
J’ai eu l’honneur de rejoindre le talentueux conseil d’administration de FAST en 2015, sachant que ce serait l’œuvre la plus importante de ma vie. J’ai été honoré de servir aux côtés des personnes les plus incroyablement travailleuses, mes collègues membres du conseil d’administration. Une équipe pleine de force, qui milite sans relâche, afin de suivre une seule mission…. Apporter des thérapies significatives aux personnes vivant avec le syndrome d’Angelman jusqu’à ce qu’il y ait un remède pour ce trouble impactant. Je suis reconnaissant à chaque membre du conseil d’administration qui a déjà servi FAST. Depuis 2008, les membres du conseil ont investi leur temps, leurs ressources, leur expertise et ils ont fait avancer la vision. Cette équipe est puissante et, ensemble, nous avons jeté les bases du paysage scientifique le plus robuste qui ait été observé dans tout autre trouble neurogénétique à ce jour. Je suis très honoré d’être le président par intérim de FAST. Je sais que ce sera une chaise incroyablement difficile dans laquelle s’assoir, car Paula Evans a mis une empreinte considérable. Je m’engage envers chacun de vous à faire de mon mieux pour que la mission FAST reste sur la bonne voie et que le programme de recherche scientifique et translationnelle le plus solide avance plus RAPIDEMENT que jamais.
Si vous avez assisté au dernier sommet et gala FAST, vous reconnaîtrez peut-être mon entreprise, Keder Solutions. En tant que propriétaire et fondateur de cette organisation, je crois fermement en la mission de FAST et je suis ravi d’être une petite partie de notre progrès. Nous connaissons tous le pouvoir de transformation du sommet FAST et du Gala, et j’y ai assisté chaque année depuis que j’en ai entendu parler en 2015. Au fil des ans, j’ai demandé à plusieurs de mes collègues et amis de se joindre à moi et à ma femme, Bethany, afin de découvrir cette incroyable communauté.
J’ai eu le plus grand plaisir de rencontrer et de parler avec tant d’entre vous dans cette fantastique communauté au cours des cinq dernières années, depuis le diagnostic de Grace. Je vous remercie tous d’avoir partagé tant de joies, d’expériences, de succès, de défis et surtout d’espoir avec moi et ma famille. Cela a signifié plus pour moi et Bethany que vous ne le saurez jamais. Je suis très honoré et honoré d’avoir l’opportunité de diriger la mission de FAST et d’orienter notre talentueux conseil d’administration tout en poursuivant ce combat pour améliorer la vie de toutes les personnes atteintes du syndrome d’Angelman.
De la part du conseil d’administration de FAST
Nous sommes fiers d’avoir John comme président par intérim. Il s’agit d’un rôle vital au sein de l’organisation, et nous aimerions profiter de cette occasion pour réfléchir à ce que ce poste devrait impliquer à l’avenir pour répondre au mieux aux besoins de FAST et de toute notre communauté. John est un champion de la recherche sur le syndrome d’Angelman et de la communauté SA depuis de nombreuses années, et nous sommes convaincus qu’il fera de grandes choses afin de faire avancer le programme de recherche de FAST. Si vous parlez avec John, vous découvrirez rapidement qu’il adore parler de sa fille aux gens et de l’espoir que FAST apporte à près d’un demi-million de familles dans le monde grâce à des recherches qui changent la vie des personnes atteintes du syndrome d’Angelman. Chaque e-mail qu’il écrit se termine par une déclaration sensibilisant au syndrome de Grace et Angelman, et bien qu’il déclare humblement qu’il fait «une petite partie» pour sensibiliser et collecter des fonds pour le syndrome, nous soutenons que chacun de ces actes est extrêmement substantiel. Merci de continuer à vous battre à nos côtés !
