FAST France est-elle une association américaine ?
Non. FAST France est une association française de loi 1901 (publication au journal officiel en Mai 2019).
FAST France a une convention avec FAST USA et partage les mêmes valeurs sur l’espoir d’avoir des traitements qui améliorent demain les conditions de vie des patients atteints par le syndrome d’Angelman. Nous échangeons régulièrement avec les autres FAST.
FAST France a son propre conseil d’administration, ses statuts, son propre compte en banque, ses actions spécifiques au niveau du territoire géographique.
Pourquoi avoir créé FAST France ?
FAST France est 100% dédié à la recherche sur le syndrome d’Angelman et ce positionnement uniquement CURE n’existait pas dans le paysage associatif. Nous échangeons avec les autres associations car il n’y a qu’une seule communauté Angelman.
Notre objectif est de donner une meilleure compréhension de la recherche sur le syndrome d’Angelman, notamment vis-à-vis des familles. Nous souhaitons être acteur notamment pour que demain des centres investigateurs puissent conduire sur le territoire national des essais cliniques et cela nécessite un travail en amont important auprès des laboratoires/biotechnologies pour exposer nos forces et créer les conditions favorables mais aussi auprès de la communauté Angelman France.
Ce que FAST France ne fait pas...
Nous ne sommes pas sur le CARE (la prise en charge au quotidien des patients et vous trouverez des informations de très bonne qualité à travers d’autres associations et sur les réseaux).
Nous sommes des parents et nous nous interdisons d’avoir des avis médicaux. Nous essayons de transmettre les faits et les éléments publics transmis par les laboratoires/biotechnologies en français.
Le cas échéant, nous pouvons rediriger des questions vers des experts qui pourront vous apporter dans la mesure de leur connaissance/disponibilité une réponse.
En quoi mon don pourra être utile ?
La recherche a toujours besoin d’argent pour avancer : c’est un peu le nerf de la guerre. De plus en plus de chercheurs réalisent des développements précliniques et FAST est un financeur très important.
Si on regarde à un niveau plus local, certaines échelles sont uniquement en anglais et il est nécessaire de les transposer en français (ce n’est pas une phase de traduction mais d’acculturation avec un processus strict de validation/calibration). Des études observationnelles peuvent être aussi envisagées sur le territoire national. A un niveau plus global, des financements de programmes avec les autres FAST peuvent être mutualisés car les investissements sont importants.
Un euro donné à FAST France sera 1 euro donné à la recherche sur le Syndrome d’Angelman et nous vous informerons toujours en toute transparence de l’utilisation de votre don.
Puis-je être affilié à deux associations sur le Syndrome d’Angelman ?
FAST France n’a pas dans ses statuts une politique de demande d’adhésion car à date, même si elle est dynamique, elle repose sur une stratégie numérique de communication avec très peu de coût fixe.
A notre sens, il n’y a aucun problème à contribuer à deux associations dès lors que les périmètres sont clairement définis.
J‘ai bien envie de m’investir mais je ne sais pas comment.
Vous pouvez trouver déjà des pistes de réflexion ici (cette liste n’étant pas exhaustive) et sinon écrivez-nous.
J’ai un métier en rapport avec la recherche sur le syndrome
N’hésitez pas à nous contacter car l’objectif de fédérer est un des 3 objectifs de FAST France.