Nouvellement diagnostiqué
Tous les parents se souviennent du jour du diagnostic car nul n’est préparé à apprendre que son enfant est atteint d’une maladie génétique rare. Le sentiment d’isolement au moment du diagnostic est presque universel chez les parents.
Parfois, la meilleure façon de surmonter ce sentiment et d’acquérir une meilleure compréhension de la maladie est d’entendre les témoignages de ceux qui sont déjà passés par cette situation, se connecter avec d’autres personnes qui partagent la même expérience peut être bénéfique lorsque vous en ressentirez le besoin.
Les parents d’enfants atteints du syndrome d’Angelman, qui savent à quoi ressemble un tel diagnostic, sont prêts à répondre à vos questions et à vous aider. La communauté Angelman est présente et organisée à travers les mouvements associatifs dans les différents pays, à travers des groupes de parents sur les réseaux sociaux et où vous allez trouver de l’information et des conseils.
Le 15 février est la journée internationale du syndrome d’Angelman. FAST France est aussi partie prenante afin de faire connaitre la maladie et aussi lever des fonds pour la recherche. Vous pouvez trouver un lien utile vers les associations en fonction de votre pays d’origine sur le site dédié à cette journée en cliquant sur le lien suivant.
En collaboration avec Louise-Marie et Roman, nous avons réalisé deux vidéos sur le syndrome d’Angelman avec plus de 100 000 vues.
Qu’est-ce que le syndrome d’Angelman ?
Les différentes pistes de recherche sur le syndrome
Nous essayons d’éviter les anglicismes habituellement mais nous allons faire une entorse à la règle. Le positionnement de FAST France est sur le CURE (la recherche sur un traitement) et non sur le CARE (qui est aussi très important pour la prise en charge au quotidien afin d’offrir les meilleures conditions pour nos enfants dans les conditions actuelles des connaissances sur la maladie).
FAST France a construit cette section dédiée aux familles pour vous donner des éléments pour mieux comprendre le parcours d’un médicament, les essais cliniques, si vous voulez nous aider, ainsi qu’une foire aux questions.
Vous pouvez adopter la démarche suivante en étant en contact avec FAST France et en nous suivant, en explorant par vous-même les informations de ce site, mais aussi en allant voir des informations externes de qualité.
Nous faire part de vos compétences (ou celle de quelqu’un de votre entourage) : webdesigner, graphiste, marketing événementiel, monteur vidéo, compétences en langues, comptable, juriste, … afin de participer de manière ponctuelle ou dans la durée à la vie de l’association.
