Les associations AFSA, FAST France et Syndrome Angelman-France ont souhaité travailler ensemble à la rédaction d’un document synthétique présentant :

• d’une part l’organisation du suivi médical des personnes SA, ainsi que des structures de recherche présentes sur le territoire.
• d’autre part, un aperçu de la communauté Angelman française.

Cette photographie instantanée a pu être réalisée grâce aux 154 familles ayant répondu au questionnaire mis au point et diffusé avant l’été par les 3 associations nationales.

A ce jour, des essais cliniques sont en cours dans différents pays (Australie, Etats-Unis, UK, Canada…) mais il n’y a pas encore de centre investigateur sur le territoire. L’objectif de cette présentation est de créer les conditions favorables pour qu’un laboratoire / une biotech puisse plus aisément identifier la France comme ayant la capacité de conduire des essais cliniques sur le syndrome d’Angelman.

Une version anglaise est mise à la disposition des laboratoires pharmaceutiques et des biotechs internationales travaillant sur le SA et cherchant des informations sur le suivi des patients en France et la possibilité d’y mener des essais cliniques.

Nous en profitons pour remercier les personnes ayant répondu à l’enquête et nous rappelons qu’en aucun cas des données personnelles ne sont ou ne seront fournies par les responsables du sondage aux laboratoires. Les questions ont été sélectionnées pour ne pas permettre d’identifier les personnes ayant répondu au questionnaire, dans le respect du règlement de gestion des données personnelles (RGPD).