Professeur d’Education Physique et Sportive en région parisienne et nouvellement retraitée depuis début septembre, mon mari Hervé m’a fait la surprise de m’inscrire pour le marathon de New York. Ce fut alors une évidence pour moi d’associer FAST France à ce challenge en ouvrant une collecte pour tous les enfants atteints du syndrome d’Angelman. Voici les détails de cette formidable aventure humaine.
1ère étape : lancement de la collecte
A quelques jours de mon départ à la retraite, le moment était venu de me lancer dans un nouveau défi. J’en avais toujours rêvé… J’étais le 5 novembre 2023 au départ du mythique marathon de New York. J’étais doublement motivée par cette course, bien sûr pour atteindre le Graal de tout coureur de fond, mais essentiellement pour ma petite nièce Héloïse atteinte du syndrome d’Angelman et ainsi soutenir une association qui me tient particulièrement à cœur : FAST France (Foundation Angelman Syndrome Therapeutics).
Aujourd’hui, il n’y a pas encore de traitement curatif du syndrome d’Angelman, mais nous partageons l’espoir que demain, grâce à la recherche médicale, la vie des patients puisse être significativement améliorée.
Mon premier objectif était d’atteindre avec vous la somme de 4219,50€ ! Pourquoi ce montant ? C’est tout simplement la distance du marathon à raison de 100 € par kilomètre !
Vous avez alors pu compter sur moi pour être les jambes d’Héloïse et la représenter sur place en arborant fièrement le T-shirt de l’association comme j’ai pu compter sur votre générosité pour soutenir sa cause et faire que la recherche avance.
Merci du fond du cœur au nom d’Héloïse, ses parents, son frère, sa sœur : pour faire avancer la recherche, tous les dons sont importants, même les plus petits. Pour terminer un marathon, toutes les foulées comptent, même les plus petites !!!
Héloïse fait son marathon