Donner pour la recherche
Actualités sur la recherche sur le syndrome d’Angelman
Si vous voulez avoir des éléments sur les dernières avancées sur la recherche sur le syndrome d’Angelman ainsi que sur FAST et FAST France, vous êtes au bon endroit et vous pouvez parcourir les différents articles dans les différentes sections.
Ionis annonce la conception d’un essai pivot de phase 3 pour ION582 dans le syndrome d’Angelman
FAST France met à disposition la traduction du communiqué de presse du laboratoire Ionis ainsi que sa lettre adressée à la communauté...
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Neuren Pharma annonce des résultats positifs pour son essai de phase 2 dans le syndrome d’Angelman
Neuren (NEU) – Annonce ASX du 9 août 2024 : L’essai clinique de phase 2 montre des améliorations significatives dans le syndrome d’Angelman...
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Ionis annonce des résultats détaillés positifs de l’étude HALOS sur ION582 chez les personnes atteintes du syndrome d’Angelman
Ionis annonce des résultats détaillés positifs de l’étude HALOS sur ION582 chez les personnes atteintes du syndrome d’Angelman...
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Ultragenyx annonce le succès de son échange de fin de phase 2 avec la FDA pour le programme GTX-102 sur le syndrome d’Angelman
Ultragenyx annonce le succès de son échange de fin de phase 2 avec la FDA pour le programme GTX-102 sur le syndrome d’Angelman. Alignement avec la FDA sur le critère d’évaluation principal de l’étude de phase 3, la cognition Bayley-4, et sur le critère d’évaluation secondaire, l’indice multi-domaines de réponse (MDRI) L’étude de phase 3...
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Message du laboratoire Ionis pour la communauté Angelman
16 mai 2024 Chère communauté du syndrome d’Angelman, Nous vous écrivons pour partager un point sur le programme de Ionis sur le syndrome d’Angelman, ION582. Le 16 mai 2024, nous avons annoncé des résultats préliminaires positifs de l’essai clinique de phase 1/2a HALOS « ION582 » chez les personnes atteintes du syndrome d’Angelman. L’annonce peut être consultée...
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Bienvenue à FAST Allemagne
C’est avec beaucoup de joie que nous accueillons FAST Allemagne. Anciennement connu comme le pilier Science et Recherche d’Angelman e.V., FAST Allemagne émerge en tant que chapitre au sein de FAST Global...
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FAST UK et l’intelligence artificielle comme ressource pour la communauté Angelman
FAST France vous invite à échanger avec un papa qui s’investit pleinement pour la communauté en utilisant son expertise en informatique et intelligence artificielle pour faire à la fois une base de connaissances sur le syndrome d’Angelman mais aussi un assistant virtuel Geney. Il nous en dit plus dans cette interview...
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Retour succinct sur le congrès FAST 2023
Nous revenons sur le congrès FAST qui a eu lieu à Miami du mercredi 8 au samedi 11 novembre. Comme chaque année, une délégation française était présente...
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Agenda du congrès scientifique 2023 de FAST
Vous trouverez ci-joint la traduction de l’agenda du 23ème congrès scientifique et gala de FAST. La version originelle en anglais se trouve ici. Le programme est en heure locale de Miami. Il faut ajouter 6h pour avoir l’heure en France...
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En apprendre plus sur le pilier 4 de la stratégie de FAST
Cette semaine, nous allons nous concentrer sur le pilier 4 – Accélérer et préparer les essais cliniques, le dernier pilier de la feuille de route de FAST...
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Les thérapies avales sur le syndrome d’Angelman
Le pilier 3 de la feuille de route FAST consiste en des programmes thérapeutiques qui se concentrent sur des « cibles en aval pour traiter les symptômes » en abordant différentes voies moléculaires et protéines impactées par la protéine UBE3A manquante...
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FAST France et étude sur l’eye tracking
FAST France est en train de finaliser le financement d’une étude d’Eye-Tracking qui a fait l’objet d’un article dans BioTech France. Cet effort est mené par des leaders dans leurs domaines respectifs. Nadia Bahi-Buisson, membre du conseil scientifique de FAST, a publié plus de 250 articles et Nathalie Boddart près de 400...
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Création du comité scientifique de FAST France
La première réunion du conseil scientifique de FAST France a eu lieu le 30 avril 2024. Ce conseil a pour objet : Assister l’association dans le domaine scientifique et médicale en lui apportant son expertise Evaluer la pertinence scientifique et médicale des études et des essais cliniques en cours ou à venir Valoriser les progrès...
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Tous en bleu pour l’IAD 2024
Lors de la journée internationale sur le syndrome d’Angelman, le 15 février, un certain nombre de communes ont répondu par la positive à notre signal d’illuminer en bleu la mairie ou un élément de leur commune afin de sensibiliser la population sur cette maladie génétique rare. Nous vous remercions énormément...
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IAD 2024
FAST France ainsi qu’un grand nombre d’associations se mobilisent lors de la journée internationale du syndrome pour faire connaître cette maladie et la recherche associée...
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Un cross pour Pietro
Le jeudi 12 octobre s’est tenu un Cross pour Pietro et l’ensemble des fonds récoltés, plus de 1700 euros, ont été reversés à FAST France. Nous remercions Samantha, maman de Pietro et l’ensemble des coureurs du collège de La Salle à Pringy. Nous vous racontons plus en détail cette journée...
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