C’est avec beaucoup de joie que nous accueillons FAST Allemagne.

Anciennement connu comme le pilier Science et Recherche d’Angelman e.V., FAST Allemagne émerge en tant que chapitre au sein de FAST Global.

FAST Allemagne apporte une richesse d’expérience et de dévouement à la mission de FAST. Angelman e.V compte plus de 700 membres passionnés et une forte présence dans des organisations estimées comme Eurordis et ASA (Angelman Syndrome Alliance). Ils sont prêts à avoir un impact important à travers le monde pour la défense et la recherche sur le syndrome d’Angelman.

Ensemble, nous entreprenons un voyage rempli d’espoir, de détermination et de collaboration. L’intégration de FAST Allemagne dans FAST Global symbolise une volonté renforcée d’accélérer les progrès vers des traitements efficaces du syndrome d’Angelman.

Evelin Dietrich sera la présidente de FAST Allemagne et est actuellement membre du conseil d’administration de l’organisation allemande Angelman eV. Pour FAST Allemagne, elle se concentrera principalement sur le programme clinique Angelman allemande, car elle dispose d’un vaste réseau au sein de la communauté SA et des professionnels sur le SA. Evelin est employée comme chef d’entreprise en Allemagne. Elle est titulaire d’un master en développement commercial de l’université de Dresde. En outre, Evelin est consultante active auprès d’une société pharmaceutique et d’un projet de recherche fondamentale dans le domaine du SA. Evelin vit en Allemagne avec son mari et leurs deux filles. Leur fille, Lina, est atteinte du syndrome d’Angelman.

Elle sera rejointe par deux membres du conseil d’administration :

• Sara Gainey – Elle est assistante juridique depuis près de 20 ans. Elle poursuit actuellement sa licence en droit / droit des affaires à l’IU (International University of Applied Sciences). Sara est la mère de deux magnifiques filles, Ava et Kayleigh, qui vivent avec le syndrome d’Angelman (Del2). Son rôle au sein de FAST Allemagne sera de s’occuper des médias sociaux et de l’engagement communautaire.
• Denise Braun – Elle est ingénieur électrique et travaille pour un opérateur de réseau de distribution allemand. Elle sera responsable du site web, de la traduction et du soutien aux familles. Elle travaille également comme consultante pour une société pharmaceutique et est membre adjoint de l’ASA. Sa fille Celina est atteinte du syndrome d’Angelman (Del2).