FAST France ainsi qu’un grand nombre d’associations se mobilisent lors de la journée internationale du syndrome pour faire connaître cette maladie et la recherche associée.
FAST France met à disposition des familles des flyers personnalisables avec l’image de leur enfant pour faire connaître le syndrome d’Angelman et lever des fonds sur la recherche.
N’hésitez pas à envoyer un message à contact@fastfrance.org avec une photographie de votre enfant et la possibilité de modifier le premier paragraphe pour l’adapter à votre enfant.
Nous vous proposons aussi de modifier votre profil Facebook au couleur de l’IAD avec une image personnalisée.
Il suffit de nous envoyer la photographie contact@fastfrance.org.
Communiquer sur le syndrome d’Angelman
 |
 |
 |
 |
 |
 |
Solliciter les communes pour avoir des monuments en bleu
Exemple de mail à adapter.
Bonjour Monsieur, Madame,
Je vous écris aujourd’hui pour vous faire part d’une demande spéciale d’éclairage pour votre Mairie, et monument de votre commune/département. Nous cherchons à illuminer le plus grand nombre possible de monuments du France pour la Journée Internationale sur le syndrome d’Angelman, le 15 février 2024, et nous vous demandons de l’ALLUMER EN BLEU pour nous.
La Journée internationale sur le syndrome d’Angelman est un événement communautaire. Plus de 50 organisations de lutte contre le syndrome d’Angelman (SA) dans le monde utilisent le 15 février comme journée de sensibilisation dans leur pays et de collecte de fonds indispensables pour les aider à atteindre leurs objectifs. De nombreux sites remarquables à travers le monde, y compris les chutes du Niagara (Canada), La Diosa Cibeles (Espagne), A’DAM Toren (Pays-Bas), Burj Khalifa (EAU), le Capitole de l’État de Pennsylvanie (États-Unis), la BT Tower (Londres) et bien d’autres encore ont été illuminés en bleu pour commémorer cette journée spéciale.
Ces efforts démontrent l’unité mondiale de notre communauté. Si vous pouvez nous envoyer une vidéo ou une photo des bâtiments illuminés au courriel suivant contact@fastfrance.org
Nous vous remercions de votre attention.
Vous trouverez aussi de nombreuses ressources réalisées par FAST et la communauté avec le lien suivant.
