Dès l’âge de 3 ans, Thomas a intégré la section maternelle pendant 2 ans dans la région Toulousaine.
A cette issue, l’éducation Nationale a souhaité l’orienter vers des établissements spécialisés. C’est à cette période qu’il a pu rejoindre l’IME les Parons à Aix en Provence ou il est resté 17 ans.
A l’âge de 25 ans, après 8 ans de recherche, Thomas a été admis au FAM de l’Envol à Marignane, désormais piloté par le groupe l’Ari. A noter que l’Envol connaissait ce syndrome pour en avoir déjà 3 dans ses résidents.

Suivi dès sa naissance à l’hôpital Purpan à Toulouse puis à la Timone à Marseille où il a été, à l’âge de 10 ans, diagnostiqué Syndrome d’Angelman (disomie parentale). Cette information a été pour nous très importante pour orienter au mieux ses traitements sachant que nous avions toujours vu régulièrement les kinés, psychomotriciens, psychologue et neurologue.

Thomas ne parle pas, n’écrit pas et ne lit pas. Il est en mesure de comprendre les situations, tous les échanges autour de lui et arrive très bien à se faire comprendre. Il a toujours le sourire.

Nous avons suivi la formation Makaton à Paris et Thomas pratique un peu la communication alternative au sein de son FAM. Il utilise beaucoup la tablette pour lire des vidéos de son choix (autonomie complète sur You tube) et également des puzzles. Il dessine également avec plaisir.

Il a les genoux fléchis, ce qui lui rend une marche de longue distance difficile. La motivation joue un grand rôle.

Il a un très bon appétit, adore les promenades en voiture, le tricycle et les spectacles en tout genre qu’il applaudit avec grand plaisir.

Thomas a besoin de ses repères et se sent en difficulté si ses éducateurs, aide soignants et infirmière titulaires sont absents.
Thomas a un comportement tout à fait agréable lorsqu’il est occupé, et qu’il sent autour de lui une communication à sa portée et surtout positive.
Les difficultés rencontrées au centre par période proviennent très souvent de ce manque de communication soit avec des interlocuteurs qu’il ne ressent pas ou qu’il ne connait pas. Il est vrai qu’il est préférable d’aller dans son sens.

A l’heure actuelle, des traitements au neuleptil, triapidal et Atarax ont été prescrits par les médecins du FAM en partie pour palier aux difficultés rencontrées à certaines périodes. Aujourd’hui, tout se passe bien malgré des doses administrées qui nous paraissent excessives mais adaptées à la collectivité.

Le psychiatre et le médecin généraliste du FAM nous ont autorisé à baisser les doses à notre convenance pendant les WE et les vacances afin de réduire les effets indésirables (tremblements, somnolence, déséquilibre, temps de sommeil, constipation…). Malgré les réductions tout se passe bien, voire mieux à la maison. Nous revenons régulièrement sur ce sujet afin d’essayer de faire baisser les doses. Nous avons beaucoup d’espérance sur la recherche mais sommes conscient que Thomas ne pourra probablement pas en profiter.

En conclusion tout est dans la communication.