Vous pouvez aussi voir les voeux en mode vidéo en cliquant ici.
Bonjour à tous et toutes,
En cette fin d’année, en tant que président de FAST France, je me prête à l’exercice de rétrospective de cette année singulière mais aussi à des vœux pour 2021.
Pour commencer et au nom de FAST France, je vous souhaite personnellement une année 2021 qui soit signe d’épanouissement pour vous et votre famille et pour la communauté Angelman de belles avancées sur la recherche sur le syndrome.
Quelques mots sur FAST
FAST, association de parents à but non lucratif, a été fondée en 2008 avec une mission urgente : « soigner le syndrome d’Angelman ». Aujourd’hui, présente aux Etats-Unis, en Australie, en Grande-Bretagne, au Canada, en Italie, en France et en Espagne, FAST est la plus grande association non-gouvernementale dédiée à la recherche sur le syndrome Angelman.
FAST a une approche de financement novateur avec plus de 20 millions d’euros investis permettant d’investiguer des pistes de recherche plus ou moins risquées dans le but d’obtenir des traitements prometteurs le plus rapidement possible pour les patients.
FAST est présente sur l’intégralité de la chaine de la Recherche : de la recherche fondamentale, préclinique jusqu’aux essais sur l’homme et est un acteur reconnu des biotechnologies et laboratoires pharmaceutiques.
FAST France
FAST France, association de parents français à but non lucratif, s’est créée en 2019 avec 3 objectifs que l’on peut résumer à travers trois verbes d’actions :
Communiquer sur les avancées de la recherche sur le syndrome d’Angelman en apportant un contenu vulgarisé et didactique en langue française.
- La page Facebook de FAST France est la première réalisation visible en 2020.
- Le congrès scientifique de FAST en décembre 2020 a permis de présenter un statut complet sur l’avancée de la recherche. Pour la première fois, celui-ci a été réalisé en virtuel avec des présentations de l’ensemble des acteurs majeurs sur le syndrome entièrement sous-titrées en français.
Fédérer des acteurs (scientifiques, cliniciens, laboratoires, biotechnologies, organismes institutionnels) afin de favoriser l’émergence de produits thérapeutiques innovants et par la même identifier des centres investigateurs pour de futurs essais cliniques sur le territoire français.
FAST France grâce à son réseau a permis une mise en relation entre les principaux laboratoires/biotechnologies et l’hôpital Necker sur 2020 pour convaincre de la capacité de la France à être un centre investigateur potentiel dans de prochains essais.
Lever des fonds : un travail de l’ombre a été réalisé en termes d’outils et administratif qui sera visible sur 2021
Nos vœux pour 2021
- Communiquer : gagner en visibilité à travers différents canaux essentiellement numériques avec des contenus accessibles sur la recherche (site internet à venir).
- Fédérer : poser les premières pierres qui nous permettront demain d’avoir des centres investigateurs d’essais cliniques en France, ce qui passe par exemple par des traductions d’échelles, tout en continuant à cultiver ce lien entre les laboratoires/biotechnologies et les centres investigateurs potentiels en France. Si le congrès 2021 se tient physiquement à Chicago, nous espérons envoyer une délégation française avec les cliniciens de Necker car l’échange informel et présentiel sont importants.
- Lever : des fonds sera certainement un axe de développement important.
S’impliquer dans FAST France
Certaines personnes nous interpellent en nous demandant la manière de contribuer à FAST France :
- Inviter les personnes touchées par le syndrome d’Angelman (patients et leur famille, praticiens, cliniciens, …) à connaitre FAST France car l’union fait la force surtout dans une maladie rare.
- Porter un projet d’événement ou de levée de fonds pour FAST France.
- Nous faire part de vos compétences (ou celles de quelqu’un de votre entourage) : webdesigner, graphiste, marketing, événementiel, levée de fonds, expertise scientifique, journaliste, monteur vidéo, traducteur, comptable, juriste, … afin de participer de manière ponctuelle ou dans la durée à la vie de l’association : être plus nombreux pour aller plus vite dans les nombreuses actions à réaliser.
Nous organiserons une réunion virtuelle courant janvier pour exposer de manière plus précise la feuille de route et les besoins identifiés. L’assemblée générale se fera sur le premier trimestre.
Remerciements
- Aux membres historiques qui ont permis d’initier cette association,
- A FAST Etats-Unis pour la confiance qu’elle nous accorde,
- A tous les FAST dans les pays avec qui nous échangeons très régulièrement ; ce partage d’informations est très précieux pour profiter des expériences des uns et des autres et les transposer en local
- A vous qui nous encouragez à travers vos messages, vos likes et qui demain nous aiderez à donner encore plus de force et de corps à FAST France,
- A l’hôpital Necker qui n’hésite pas à donner du temps à des horaires tardifs (décalage horaire oblige) pour échanger avec des laboratoires/biotechnologies en anglais.
- A nos familles qui nous soutiennent
Pour démarrer positivement 2021, un petit cadeau retrouvé sous le sapin de FAST France : nous souhaitons partager avec vous les vidéos du congrès scientifique 2020 tout au long du mois de Janvier. Nous vous encourageons à partager les liens et à mettre vos questions/remarques sur le groupe Tchat Fast France car il n’y a pas de questions idiotes. Nous commencerons par la vidéo d’Allyson Berent, responsable scientifique de FAST Etats-Unis : elle explique la maladie, les pistes thérapeutiques, les avancées sur les 5 dernières années avec notamment les premiers essais cliniques sur les ASO en 2020.
